Использование амброксола в лечении лизосомных болезней накопления

Добрый день. 16 августа 2021 года нашему сыну (возраст 10 лет) на основании генетических анализов установили диагноз "Мукополисахаридоз, 3 тип, болезнь Санфилиппо, подтип В". К сожалению, лечения не существует. Но поскольку наш сын на сегодня, на наш взгляд, достаточно адекватен и по большей части здоров, мы бы хотели не терять драгоценное время и поддерживать его в нормальном состоянии максимально долго. Возможно ли это? Мы не знаем. Мы живем надеждой. Специальный фонд "Team Sanfilippo TSF INC", созданный родителями больных детей, активно финансирует поиск лекарств и средств поддержания жизни таких пациентов. Так вот уже есть много доказательств эффективности простого известного всем лекарства АМБРОКСОЛ в улучшении состояния таких пациентов (сначала были эксперименты по поводу болезни Гоше), а в 2020 году зарегистрирован патент и на "Мукополисахаридоз, 3 тип, болезнь Санфилиппо" (особенно эффективно как раз для нашего типа МПС 3-В"). Родители таких деток во многих странах самостоятельно, с предварительным советом с доктором, приняли решение давать АМБРОКСОЛ. Собственно, мой вопрос для консультации: ВОЗМОЖЕН ЛИ ДЛИТЕЛЬНЫЙ ПРИЕМ АМБРОКСОЛА У РЕБЕНКА, НАЧИНАЯ С НАШЕГО ВОЗРАСТА (возраст - почти 11 лет)? КАКИЕ ИЗВЕСТНЫЕ ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ИМЕЮТСЯ? МОЖЕТ ЛИ КТО ЛИБО НА ОСНОВАНИИ ПРОВЕДЕННЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ (есть документы на английском, можем приложить и/или как-либо перевести) ОПРЕДЕЛИТЬ И ПРЕДЛОЖИТЬ СХЕМУ ПРИЕМА И ДОЗИРОВКУ? Спасибо. Не оставьте наше письмо без ответа!!!