Хочу немного рассказать о нашем заболевании- Аутизм, синдром Ретта

По последнему тестированию ADOS- диагноз подтвердили, аутизм,глубокая ЗПРР, синдром Ретта.

Началось все с после годика.

Полинка родилась в срок, нормальная беременность и роды. Умела все что умеет ребенок в ее возрасте, уже вовсю ездила в ходунках и становилась на ножки, пробовала ковылять-делать первые шажки, лепетала и знала несколько слов- которые четко говорила, указывая на маму, бабушку, предметы. К полутора годам стало заметно что ребенок как бы теряет то что было- Поля стала заваливаться назад, падать, ножки и ручки как бы слабели-игрушки выпадали из ручек, речь становилась бессвязной, потом ушел и лепет и стало много криков. Присоединилось битье головой о предметы, навязчивые движения, Поля мало обращала внимание на все вокруг, сосредотачивалась на своих ручках которыми махала и махала, поднося то ко рту , то как бы соединяя ладошки. Поля так и не стала ходить, проводила все часы- сидя сгорбленная в кроватке или на коврике.

Врачи не понимали что с ней- никто н е мог определенно сказать-что это ДЦП или постинфекционное или пост-травма…Врачи ждали, вяло отмахивались. Поля росла но ее развитие сильно отставало, сейчас в 4 года- по тестированию-ее развитие-на 9 месяцев. Еще у Полинки обнаружили эпи…

В три года- Поля прошла консультацию и обследование у одного из ведущих профессоров неврологов консультативного центра и получила свой первый диагноз- синдром Ретта.

После прочтения всей информации имеющейся в интернете и просмотра видео- стало понятно что таки-да. В КЦ- прогноз сказали-неблагоприятный, такое не лечится.

Позже- прошли обследование по АДОС-тесту,с участием трех ведущих специалистов по аутизму. Смотрели нас нейропсихолог, невролог и ддефектолог-логопед центра по работе с РАС –детьми.

Перспектива-есть, все трое сказали что да- аутизм ,с-м Ретта, зпрр-глубокая но работать можно а главное-что они надеются поставить ребенка на ноги- не сразу но есть уверенность что смогут

Дефектолог и логопед сказали что нет речи, нет звуков, нет определенного мычания и гуления и пока с этим работать не будут-т.к. начинать нужно даже не с ползанья а с сенсорного самоощущения- Поля не чувствует своего тела вообще. верх-зажат как тиски а низ-как желе,как холодец-безвольный.

Начинать нужно с лфк+кинезиотерапияя, массажи- постоянно,

Рекомендовали приобрести сенсорное одеяло и- постоянно- глубокие прощупывания, продавливания-это так и называется. Нам показали как делать дома.

Обязательно-сенсорные игрушки для рук.

Из Не-медикаментозного- методики Томатиса,ТКМП, позже- работа с дефектологом.

Медикаментозно- по полгода принимать Кванил.

Таких детей как Поля неохотно берут на лечение даже частные центры- слишком неблагоприятный прогноз.

Мы обратились в Киевский Центр Стимуляции Мозга.

Нас проконсультировала невролог-эпилептолог. И все их специалисты- психолог,психиатр и дефектолог-логопед.

Нас взяли на курс длительной реабилитации и сказал что не все потеряно.

Результаты- на лфк и кинезитерапии Поля существенно разработала мышцы рук и ног,укрепилась и готовится к разработке шагового рефлекса, увереннее стоит при поддержке на ножках, с поддержкой может сделать пару шагов. Окситерапия в ЦСМ –дала возможность работать с зачатками речи. У Поли на приеме кванила и курсе окситерапии появился лепет. Он уже начинает переходить в более четкие звуки.

На этой неделе мы начинаем первый курс Томатис терапии- о его результатах в лечении нашего заболевания- буду писать обязательно.

Могу сказать всем мамам столкнувшимся с таким заболеванием-что глухой стены нет,есть возможность сохранить у ребенка те навыки которые были и присоединить новые, я это вижу по результатам последних двух месяцев лечения и по отзывам специалистов которые консультировали Полинку. Не теряйте надежды!


Комментарии к записи

Только зарегистрированные пользователи могут комментировать.

Войти Зарегистрироваться

МамаПоли

МамаПоли

6 дней назад • #
Начался наш очередной курс кинезитерапии.Полина -благодаря результативности Томатиса- стала"умнее" и хитрее- сообразила что можно поскандалить и протестовать.Ровнее стоит на ножках,колени уже не сгибаются и не подгибаются.
Когда физиотерапевт водит ее за ручку-Поля с интересом смотрит на него и на меня, рука расслаблена,стима уходит, движения ко рту с сжатым кулачком-пропадает совсем. Поля начинает говорить осознаные слоги- ма, ба...
Лицо очень меняется, больше мимики и по глазам и по зрачками видно что она думает и осознает больше чем раньше..





МамаПоли

МамаПоли

3 недели назад • #
добавлю наши новые результаты за неделю:

Томатис продолжает работать. перерыв,кстати-сказали что семь недель и мы в апреле идем на втоой курс, пока- с 15 го- новый курс кинезитерапии.
Итак:
1. мы слушаем и очень нравится- классическую музыку.
2. мы полюбили грюкать по барабану и по музыкальным игрушкам
3.оооочень полюбили пупырчатый сенсорный большой фитбол- мы теперь на нем с удовольствием лежим а раньше-орала ка крезаная.
4. появилась сообразительность и попытки достигнуть цели- то есть удерживаем внимание:
на днях - приметила возле кроватки- на тумбочке печенье в пакете. сама встала держась за кровать- дотянулась до пакета,распотрошила и вытянула печенье!
5. смотрим и слушаем,смотрим и слушаем.
этого не было- мы не фиксировали взгляд и мало реагировали на внешние звуки.








У Полины явно улучшилась имелкая моторика и само внимание к игрушкам-
она уже хочет играть и птыается играть.
На фото- с кинетическим песком.
МамаПоли

МамаПоли

4 недели назад • #
Вот мы и завершили наш первый курс Томатис терапии в Центре Стимуляции Мозга!.
Много нового,много удивления и радости- от успехов Полинки.
Во-первых Геннадию(наш физиотерапевт в Центре) стало легче с ней заниматься кинезитерапией. Конечно-сами упражнения за три месяца разработали ножки и ручки но одно дело когда это ребенок безвольный а другое- когда Поля слышит, слушает и кое что понимает- и отвечает на команды. "помогает" работать.Отсюда-самое важное в достижениях- учимся стоять с малой поддержкой, разрабатываем и готовим тело к верикализации и...ходьбе(т-т-т-т..надеюсь что пойдем когда пройдем все курсы томатиса).
Во вторых- это самое слушание и слышание- сочетается с вниманием- короткое но есть! и с взглядом- Поля следит, смотрит, уже не так часто уходит в себя.Это очень видно по работе с Дашей-психологом и дома- когда Поля сама прояляет интерес к игрушкам и игре вообще.Врачи в один голос говорят что это еще не все сюрпризы и что Томатис будет выдавать еще много чего.
следующий курс- в апреле.
МамаПоли

МамаПоли

2017/02/16 • #
Не могу не поделиться своей огромной радостью!
Мы проходим сейчас курс,первый наш курс Томатис -терапии.Одновременно- уже третий курс кинезитерапии и массажа.Проходим все там же- в центре стимуляции мозга, томатис на аппарате Besson.

И вот наш самый потрясающий результат- Поля сама несколько раз попросилась на горшок и она пытается ползать!
У нас пошло развитие и физическое и- ура! заработал мозг!
Я верю что унас все будет хорошо! и даже не ожидала что Томатис даст такой мощный толчок уже после четырех первых сеансов.
Мы два часа сидим с наушкниками, первые два раза Поля спала-сказали что это нормально и даже хорошо.
В сотальное время с ней находится Даша-психолог которая с ней занимается.




Eva

Eva

2017/02/11 • #
МамаПоли, лет 7 назад моему сыну поставили диагноз аутизм... Тяжелой степени. Психолог даже сказала, что он никогда ни цифр, ни букв не выучит... А у него не было речи... Совсем... В его 4 года. И на теток, которые ему не нравились, он не реагировал... Прошло 7 лет... Говорит, читает, считает (лучше всех в классе), интересуется наукой, делает стоп-кадровые мультфильмы и т.д. По развитию сейчас на уровне сверстников. Главное - верить в своего ребенка и не опускать рук.

Удачи Вам и терпения!