Девочке 1 год 10 мес. В марте этого года резко заболела: затряслись ручки, появился нистагм глаз, походка стала шаткой (до этого всегда была здорова). 24 дня пролежали в стационаре, нам поставили диагноз: вирусный энцефалит, хотя температуры, рвоты и поноса не было. Выписали с улучшениями, в течение месяца дочка хорошо восстанавливалась. А потом резко опять наступило ухудшение: нистагм. Опять легли в стационар, пролежали там 12 дней, улучшений не наступило. Выписались 2.06, с тех пор малышке все хуже: ходить сама не может, все мышцы трясутся, глазки бегают, даже сидит самостоятельно с трудом, заваливается. При последней выписке нам поставили диагноз: энцефалит с преимущественным поражением стволо-мозжечковых структур; диф.диагноз с дегенеративным процессом головного мозга. Наши самарские врачи затрудняются точно сказать, что с моей девочкой, и как ее лечить, а малышке все хуже. Еще она отказывается от еды. Куда нам обратиться? Где могут вылечить мою доченьку?

Роды самопроизвольные, произошли в 41 нед + 1 день, 8/9 по Апгар, 3160 гр, 50 см, ОГ 33, задышала сразу и сама. В 1 мес вес 4500 гр. В 2 мес вес 5450 гр. В 3 мес вес 6200 гр, рост 62 см. В 4 мес вес 6600 гр. В 5 мес. вес 7000 гр. В 6 мес. вес 7700 гр, рост 66 см, ОГ 43. В 7 мес вес 8500 гр. В 8 мес 8900 гр. В 9 мес 9200 гр. В 10 мес 9850 гр. В 11 мес вес 10250 гр, рост 76 см, ОГ 45. В 1 год вес 10400 гр, рост 78 см, ОГ 46, далее не мерили. При поступлении в стационар с тяжелым обострением после "энцефалита" - 22.05.15 (ребенку на то момент было 1 год 9 мес.) рост 84 см, вес 13500 гр, ОГ 47,5. До начала болезни (середина марта 2015г.) развивалась нормально: голову стала держать незадолго до 3 мес, сидеть с 6,5 мес, первый зуб в 7 мес, стоять с 8,5 мес. ходить без поддержки и опоры с 11 мес. К моменту начала болезни (1 год 7 мес) говорила отдельные слова, нечисто, некоторые слова не полностью, а только отдельные слоги, фразовой речи не было. Сама ела, на горшок просилась не всегда, обращенную речь понимала, команды выполняла. Была очень контактна, общительна и активна в общении - не только с родными, но и с незнакомыми людьми. В последние месяцы (примерно с 1 года 5 мес) иногда проявляла ревность по отношению к младшей сестре-погодке.  До болезни все движения были без особенностей, согласно возрасту: одинаково двигала ручками-ножками,фиксированных поз не было, предметы удерживала и манипулировала. Деформаций черепа, тела, ассиметрии нет.

С 23 марта 2015г мы заметили, что у нее трясется левая рука при совершении мелких движений. Районный невролог 27.03.15 поставил диагноз: здорова. 29.03.15 вечером появился нистагм, , нарушилась походка. На следующее утро мы отвелзи дочку в больницу. При первом поступлении в стационар в тяжелом состоянии 30.03.15 был поставлен диагноз: острый энцефалит неуточненной этиологии, с преимущественным поражением стволо-мозжечковых структур. Диф.диагноз с церебральной дегенерацией. Однако на момент начала болезни присущих энцефалиту температуры, рвоты и поноса не было. Провели обследования: КТ головного мозга - без патологии. МРТ головного мозга от 03.04.15: Заключение: Умеренно-выраженные МР-признаки наружной гидроцефалии, энцефалопатии вследствие нарушений микроциркуляции. умеренно выраженные глиозные изменения или участки дисмиелинизации структуре теменных долей. При наличии клинических данных нельзя исключить признаки перенесенного базального арахноидита. Контрольное МРТ головного мозга после проведенного лечения 20.04.15: Заключение: МР-признаки могут соответствовать последствиям перенесенной нейроинфекции, энцефалопатии вследствие нарушения микроциркуляции, смешанной гидроцефалии. Во время повторной госпитализации при обострении (22.05.15-02.06.15) КТ и МРТ не делали.

В последнее время (ок.2 мес.) девочка спит беспокойно, часто мечется. Стала раздражительной, неконтактной с посторонними. Отказывается от еды, почти совсем ничего не ест. В связи с приемом преднизолона - признаки синдрома Иценко-Кушинга.

Комментарии к записи

Только участники группы могут комментировать.

Войти Зарегистрироваться

Галина75

Галина75

2016/12/31 • #
Дорогие мои, поздравляю всех вас с Новым Годом! Пусть праздник будет ярким, веселым, запоминающимся. Пусть рядом будут любимые, дорогие сердцу люди, пусть сбудутся все загаданные в полночь желания. Счастье и удача в грядущем году будут верными спутниками. Пусть в душе живет радость, а сердце греет любовь! И, конечно же, будьте здоровы!
Татьяна Садовская

Татьяна Садовская

2016/12/31 • отвечает Галина75#
Спасибо, Галина! И Вас - с Новым Годом! Пусть Ваша жизнь будет наполнена радостными событиями, улыбками, звонким смехом детей! Будьте счастливы!
Галина75

Галина75

2016/09/05 • #
Всем привет! Долго не писала. Продолжаем лечение (поддерживающая терапия) и наблюдение. Потихоньку малюсенькими шагами восстанавливаемся. Зимой по плану должен быть 3-х месячный перерыв в терапии - попробуем в этот перерыв начать реабилитационные мероприятия (в плане неврологии). Сейчас так: сама ходит, даже бегает. Вот когда бежит - заметно, конечно, что с походкой что-то не то (обычно со стороны думают, что Полинка прихрамывает). Когда ходит спокойным шагом - неосведомленный человек неспециалист даже и не замечает ничего. Глазки иногда бегают, но вроде реже... Пока стояла жара - коленки все разбитые были, но радует, что это не от болезни, а от того, что бежит в одну сторону, а голова повернута в другую, т.к. все надо посмотреть, и остановиться ну просто некогда :smile: Я тоже такая была :wink: Как здорово, когда твой ребенок - самый обычный! Какое это счастье для мамы!

Не перестаю благодарить всех вас за ту поддержку и помощь, что вы оказали нам в самое трудное время. Спасибо от всей нашей семьи! Здоровья вам и вашим близким!
Nato

Nato

2016/09/05 • отвечает Галина75#
Галина, мы очень рады, что малышка поправляется! Вы молодцы). Держитесь, самое трудное позади.
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/09/05 • отвечает Галина75#
Очень-очень здорово, что малышка поправляется! Пусть реабилитация проходит успешно!
Юлия

Юлия

2016/09/21 • отвечает Галина75#
Галина, я только прочитала новости! Как хорошо, что все восстанавливается, что вы уверенными шагами идете к обычной жизни! Точнее, практически пришли! От души поздравляю вас с большой победой! Успехов в реабилитации, пусть дальше будет только лучше! Здоровья и счастья всей вашей семье!
Галина75

Галина75

2016/07/03 • #
Дорогие мои, я к вам за советом. Может, рановато, конечно об этом думать, но так хочется жить обычной жизнью...
Вопрос вот в чем. Т.к. у Полюшки в результате поражения мозжечка страдает координация движений, я думаю, что надо найти какой-то занятие на развитие координации. Может, не прямо сейчас, а через полгода-год. Мне тут вот что уже подсказали (без привязки к дочкиному возрасту): настольный теннис, фортепиано, танцы. Гимнастику не хотелось бы, хотя растяжка у Полинки хорошая - ноги в шпагат легко складывает. Танцы - какие? Буду очень рада, если кто-то поделится своими идеями на этот счет. Чем можно занять девочку 3-х лет, чтобы было по возрасту, интересно, приносило удовольствие и с пользой для улучшения координации?
Галина75

Галина75

2016/09/05 • отвечает Tuu-Tikki#
Мы на окраине города живем, от нас все далеко :smile: А вот опыт преподавателя - это да, это важно. Спасибо за идею
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/09/05 • отвечает Галина75#
Тоже думаю, что плавание для маленького ребёнка самое то. Я ещё думала о танцах, но это все-таки вариант для детишек постарше, мне кажется.
Елена О.

Елена О.

2016/09/05 • отвечает Галина75#
И я за плавание! Самая щадящая нагрузка, но при этом очень действенная. А в бассейне и аквааэробика, и всякое такое прочее, девочкам такое интересно должно быть.
Рада известиям от Вас с Полиной)
Галина75

Галина75

2016/06/18 • #
От всей души хотим поздравить всех медработников с приближающимся профессиональным праздником! Нам с дочкой очень повезло, в трудное время Бог послал нам настоящих врачей, которые помогли и помогают Полинке обрести здоровье и вернуться к полноценной жизни. Это и хирурги, которые оперировали девочку, и наш лечащий врач-онколог, и чудесные медсестры с поистине золотыми руками, и многие другие. И, конечно же, это "здешние" врачи Ирина Владимировна и Вероника Карэновна. Мы желаем здоровья вам и вашим близким! Будьте счастливы, ведь вы заслуживаете самого лучшего - верных друзей, незабываемых мгновений, уютного дома! Будьте любимы, верны своим идеалам и всегда верьте в свой путь! Желаем вам оставаться верными своей профессии и счастливыми от того, что вы выбрали именно ее.
Галина75

Галина75

2016/05/29 • #
Всем привет! Вернулись из Москвы, где провели в больнице 3.5 недели. Итоги нашей поездки таковы:
- из плюсов: сделали 2 дорогостоящих обследования по онкологии (КТ и сцинтиграфию с MIBG), на которых ничего "лишнего" не нашли. Оплатил оба исследования благотворительный фонд "Подари жизнь", за что ему огромное спасибо!!! Так же проделали УЗИ органов, лимфоузлов и кровотоков, тоже все в порядке. Проверили на предсудорожную активность (ЭЭГ во сне и во время бодрствования) - не обнаружили.
- из минусов: мои надежды на то, что нам будет назначено эффективное (=дорогостоящее) лечение не оправдались. Назначили нам только гормоны, которые по отдельности только на время снимают симптоматику. А побочка от них ого-го какая... К тому же так и не разобрались с деформацией позвоночника и наклоном головы вправо (точнее, просто проигнорировали мои жалобы).
Вообще до этой поездки, пока я не увидела других детей с опсоклонус-миоклонус синдромом, я была более оптимистично настроена по поводу Полинкиного излечения. Увидела других деток, лечащихся по отечественным схемам годами, и настроение у меня удрученное. Я очень надеялась, что Полинке смогут (=захотят) помочь в России, и нам не придется обращаться за помощью к заграничным врачам. Теперь эта надежда рухнула, остается только надеяться, что зарубежные врачи возьмутся за наше обследование и лечение (знаю, что лечением данного заболевания успешно занимаются в Америке и Германии)
Юлия

Юлия

2016/06/10 • отвечает Галина75#
Да, вы такая :good: ! И так держать! Как вообще самочувстиве малышки сейчас?
Галина75

Галина75

2016/06/11 • отвечает Юлия#
Сейчас Полюшка принимает препарат поддерживающей химиотерапии; от него довольно неприятная побочка - губы в трещинах, очень болят, и кожа на лице облазиет - прямо висит клочками. Но ребенок в любой ситуации (ну или почти в любой) - остается ребенком, поэтому все равно рот до ушей расплывается в улыбке, она смеется, играет и шкодит :wink: На солнце ей пребывать сейчас нельзя, поэтому на прогулке она в красивущей панамке с широкими полями, моднаяяяя! Настроение хорошее - это здорово! В Москве насмотрелась на детишек на самокатах - тоже попросила, теперь с сестренкой осваивают самокат, хотя нередко дерутся из-за него. Короче, обычные детские дела у нас, и это такое счастье!!!
Юлия

Юлия

2016/06/25 • отвечает Галина75#
Таким теплом веет от ваших описаний... Прямо представляю двоих девчонок, которых никогда не видела, будто образы возникают в моем сознании :smile: . Счастливые сестрички с самокатом, панамка, полями которой играет приятный ветерок! Галина, вы все огромные умнички! :ok:
Галина75

Галина75

2016/05/09 • #
друзья, всех поздравляю с днем Победы! поколение наших отцов-дедов-прадедов прошло страшную войну, нечеловеческие испытания, и выжило, выстояло, победило! и сумело сохранить жажду жизни, милосердие и человеколюбие, умение улыбаться и радоваться мелочам. верю, что мы с вами, как потомки того героического поколения, тоже сможем справиться с выпавшими нам испытаниями и остаться хорошими людьми. с праздником!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/05/09 • отвечает Галина75#
С праздником!
Вы все праздники в РДКБ проведете? Там можно выходить погулять? В Москве вроде хорошая погода.
Галина75

Галина75

2016/05/09 • отвечает Tuu-Tikki#
мы лежим тут с 3 мая. погода хорошая, все праздники гуляем, но только по территории брльницы, за кпп выйти с ребенком проблематичнр. завтра начинается рабочая неделя, нажеюсь в течение ее вопрос с тактикой нашегодальнейшего лечения решится. прошу прощения за орфографию, пишу с телефона, нет возможности исправлять ошибки
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/05/10 • отвечает Галина75#
Хотя бы по территории, уже хорошо.
Я думаю, в РДКБ самые опытные в этом вопросе доктора в России, так что тоже надеюсь, что вам назначат соответствующее лечение.
Весеннего настроения вам и дочке, и всей вашей семье!
Галина75

Галина75

2016/05/07 • #
всем привет! с 3 мая лежим в рдкб в Москве. сегодня сделали кт - все хорошо, так сказать, ничего лишнего. нет слов передать, как я рада!
Галина75

Галина75

2016/05/08 • отвечает Tamar4ik#
я очень благодарна всем! передавайте привет от нас с Полюшкой!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/05/08 • отвечает Галина75#
Очень хорошая новость, желаю вам успешного лечения!
Галина75

Галина75

2016/05/09 • отвечает Tuu-Tikki#
спасибо!
D&M

D&M

2016/04/22 • #
Это правда, что никогда не бывает так плохо, чтобы не могло стать еще хуже...

Но Галя. Вы не можете терять надежду. Просто не имеете права. Все силы, какие только есть, какие только Вам отпущены, сейчас сосредоточены только на одном: чтобы Вы не теряли надежду. Даже больше, чем просто надежду - чтобы Вы не теряли ВЕРУ. Веру в то, что Ваша дочь не смотря ни на что все-таки будет счастлива! Обязательно! Ведь она - Ваша дочь!..
И поверьте, она уже счастлива тем, что Вы - ее мама. Вы для своей дочери с самого ее рождения источник тепла, покоя, ласки, уверенности. И Вы будете этим источником всю ее жизнь. И это не плохо и не хорошо, не легко и не тяжело - это просто так. Так устроена жизнь. И такова в нашей жизни роль мамы. Ваша, Галя, роль.
Пока Вы верите в счастье своей дочери - Вы как вечный двигатель, Вы как вечное солнце для своей дочери. Тёплое. Ласковое.
Любое, даже самое легкое Ваше сомнение в счастье дочери - для неё как тучка на солнышке. Становится холоднее... мрачнее...
Не теряйте надежды, заклинаю Вас. Даже если все обернется против - не теряйте, и Ваша дочь всегда будет чувствовать Ваше тепло и ласку, Вашу надежду и веру, и будет этим счастлива.

Вы знаете, Галя, я не верю в Бога. Но если он есть, я сейчас прошу его, чтобы он дал Вам сил. Только сил. Чтобы Вам их хватало всегда быть рядом с дочерью и всегда верить в счастье для нее, каждый день, каждое мгновенье. Что бы ни случилось. Пусть Вам хватит сил. Пусть Вам хватит сил верить в самое-самое лучшее для своей дочери.
А мы, все мы здесь будем верить в Вас.
Будем продолжать верить.
Галина75

Галина75

2016/04/27 • отвечает D&M#
Спасибо за Вашу поддержку и веру! она придает нам силы! здоровья Вам и всем Вашим близким!
Галина75

Галина75

2016/04/21 • #
Собираем всевозможные анализы для майской госпитализации. Сегодня получила результаты полинкиного рентгена грудной клетки, заключение меня просто убило: синостоз 4-5 грудных позвонков, системная брахиплатиспондилия 6-10 грудных позвонков. Кажется, оправдываются мои опасения по поводу ее позвоночника. За последний год дважды делали рентген и дважды КТ - ничего такого никогда ранее не писали. Сил не было даже до дома доехать, разрыдалась прямо по дороге. Девочка моя маленькая, сколько же на тебя свалилось...
Галина75

Галина75

2016/04/27 • отвечает Юлия#
Спасибо Вам за Вашу поддержку! Я желаю Вам и Вашей семье самого лучшего, и здоровья, здоровья!
Галина75

Галина75

2016/04/27 • отвечает Nato#
Спасибо Вам, что поддерживаете нас! Счастья и здоровья всей Вашей семье!
Галина75

Галина75

2016/04/27 • отвечает Юлия#
Ошибки, конечно, бывают. Очень надеюсь, что более детальное обследование не выявит ничего того, чего я так боюсь...
Галина75

Галина75

2016/04/14 • #
Всем привет! Спасибо, что Вы нас так поддерживаете!
Сегодня вернулись из Москвы. Ну что сказать... Два дня нас переадресовывали от одного врача к другому, пришлось даже сдавать заранее купленные обратные билеты и оставаться на ночь, чего я, честно говоря, не планировала. В конце концов нас даже переадресовали в другую больницу - в РДКБ. Там готовы принять нас на обследование и лечение в мае, хотя, насколько я поняла, то лечение, которые они проводят, мы уже получили у себя практически в том же самом объеме. В общем, мои ожидания от поездки не оправдались. Зато Полина вела себя в поездке очень хорошо, капризничала мало, помогала мне, первую поездку на поезде перенесла прекрасно, умничка моя! Ладно, будем готовиться к майской госпитализации, посмотрим, что нам там предложат в плане лечения.
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/04/15 • отвечает Галина75#
Возможно, в РДКБ вам попадутся более квалифицированные неврологи, которые не поленятся изучить вопрос, пусть и ради одного пациента.
Весеннего вам настроения и пусть майская поездка окажется более плодотворной.
Галина75

Галина75

2016/04/21 • отвечает Tuu-Tikki#
Спасибо за пожелание! В РДКБ наблюдаются много детей с опсоклонус-миоклонусом, со всей страны. Очень надеюсь, что дочке там назначат нужное лечение
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/04/21 • отвечает Галина75#
Это хорошая новость, в том смысле, раз много наблюдается, наверняка уже есть какие-то наработки. И я почитала немного, в целом прогноз обычно благоприятный, так что желаю максимального восстановления дочке!
Галина75

Галина75

2016/04/06 • #
Привет, мои дорогие!
Закончили десятый блок. Основная химия по протоколу закончена. Далее мы должны перейти на поддерживающую. В чем она будет заключаться и сколько по времени продлится - пока не знаю, все объяснят потом. Вообще-то, основная химия должна была бы закончится контрольным КТ, но в клинике, где мы лежим, сломался аппарат, когда починят - неизвестно, так что нас выписывают без подтверждения эффективности проведенного лечения. Если честно - меня это напрягает, т.к. в последние пару дней стала замечать, что дочка все время клонит голову направо. Погуглила в интернете - как вариант причиной может быть опухоль позвоночника или головного мозга, что в нашем случае нельзя исключать :sad:
На следующей неделе едем в Москву на консультацию по опсоклонус-миоклонусу в институт им.Рогачева. Очень надеюсь, что будет назначено эффективное лечение. Может, и с шеей успокоят. А может и наоборот... Боюсь... Всего боюсь. У младшей нащупала на шее лимфоузел, потащила на узи, обнаружили увеличение лимфоузлов на шее и в подъязычной области до 2см. В поликлинике причину не могут установить. На дообследование не посылают. Куда бежать - не знаю. Очень устала. Уже не верю, что когда-нибудь мы сможет жить обычной жизнью, без постоянной моей тревоги за жизнь моих девчонок, без больниц, без выпрашиваний направлений в поликлинике... Даже в Москву направления пока не получила, несмотря на представленные заключение комиссии Рогачевки о том, что нам показана очная консультация и письмо областного минздрава о том, что направление нам выдадут в поликлинике по месту прикрепления. У завполиклиникой все равно возникли "но".
Простите за слюни, накатило...
Юлия

Юлия

2016/04/07 • отвечает Галина75#
"Простите за слюни" после операции и 10 блоков химии? Не выдумывайте, ради Бога. :nea: Другой бы родитель уже в таком отчаянии был, не представляю, где вы вообще силы черпаете. Вы же Мама с большой буквы, боец, борец и молодец! :ok: Все сопли и слезы можно выливать сюда тазиками, если что :wink: , мы с ними справимся и попытаемся поддержать! Очень хочется пожелать Вам удачи в поездке и здоровья всей семье. Надеюсь, нет реального повода для тревоги относительно младшей дочурки. Будем держать пальчики за грамотную и полезную московскую консультацию, благодаря которой получится проводить эффективное лечение! А что же теперь с КТ делать? В Москве может можно заодно провести ? Крепитесь там, самое страшное и тяжелое все равно позади. Ждем хороших новостей! И УРА! Основная химия окончена! :yahoo:
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2016/04/07 • отвечает Галина75#
Пожалуйста, не отчаивайтесь! Мы все за вас переживаем!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/04/10 • отвечает Галина75#
Рада, что основной блок закончили.
Надеюсь, в Москве помогут с лечением, и надеюсь, КТ тоже назначат.
Вам нечего стеснятся "слюней", возможность "пожаловаться" совершенно необходима любому человеку, тем более в ваших обстоятельствах.
Какие могут бы "но" у заведующей? Ее функция бумажки подписывать, а не "но"-кать, тем более, если вышестоящая инстанция уже все решила. Мне кажется, имеет смысл пару жалоб написать в этот самый областной минздрав.
Плодотворно вам съездить в Москву, и пусть у младшенькой это будут просто увеличенные лимфоузлы, без всяких проблем!
Галина75

Галина75

2016/03/13 • #
Всем привет! Завтра ложимся на десятый блок химии. Всех с Масленицей, с весной!
Юлия

Юлия

2016/03/14 • отвечает Галина75#
И вас с весной! Пускай этот блок будет максимально легким, анализы держатся в норме, и вы быстренько отправитесь после него домой! Держим пальчики за вас с дочей!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2016/03/16 • отвечает Галина75#
Это же последний блок? Надеюсь, ваш лечащий врач вышла из отпуска, и вам назначат и по неврологической симптоматике лечение.
Вас тоже с весной!
Ирина Владимировна

Ирина Владимировна Врач

2016/03/28 • отвечает Галина75#
Только увидела. Держитесь! Пишите если что! Мы все очень переживаем
Галина75

Галина75

2016/03/01 • #
Здравствуйте, дорогие мои! За это время вы все стали нам близкими и родными людьми. Спасибо за то, что интересуетесь нашими делами и поддерживаете нас!
Мы прошли девятый блок, вчера вернулись домой. Анализы после этих блоков падают не сильно, поэтому пробыли в больнице всего 11 дней. Если и дальше анализы будут терпимые, то пробудем дома недели 2 с половиной, а потом десятый блок. Потом обследование и далее по его результатам. В целом Полюша перенесла восьмую химию неплохо, истерила нечасто, по большей части была в хорошем настроении, мы много играли, клеили аппликации, рисовали водой в специальных раскрасках, слушали песенки. А неврология у нее усиливается, к сожалению. Нас в этот раз вела другая врач (наш лечащий был в отпуске), так она нам даже гормонов не назначила, хоть я и просила :sad: Дескать, по основному протоколу не положено, а то, что гормоны снимают неврологическую симптоматику, это не ее дело, она онколог. А я-то в прошлый раз жаловалась на отсутствие дорогих иммуноглобулинов! Тут даже дешевых гормонов не допросишься :dash: , хотя в нашем отделении их каждому второму делают. Была мысль самой втихаря от врача давать дочке гормоны в таблетках, но я не решилась: таблетки сильно раздражают желудок и пить их девочке тяжело: они очень горькие, она давится, и ее рвет. Раньше-то нам их кололи... Короче, вся наша схема лечения неврологии, так успешно начатая в июле и давшая такие хорошие результаты в период июль-октябрь как дала сбой в ноябре из-за не назначенных вовремя лекарств, так совсем порушилась сейчас. Обидно, столько времени потеряли. Сейчас у Полюши сильный нистагм, небольшой тремор рук и шаткая походка, сама без поддержки ходит с трудом, т.к. ей тяжело сохранять равновесие, часто падает. А так хочет бегать!
Поздравляю всех с весной! Всем здоровья и весеннего настроения :girl_in_love:
Юлия

Юлия

2016/03/12 • отвечает Галина75#
Галина, должны. Там такие активисты отличные, они проводят огромную работу! Здоровья вам всем крепкого, пишите обязательно!
Nato

Nato

2016/03/12 • отвечает Галина75#
Галя я информативно ни чем помочь не могу. Но я очень за вас переживаю. Мы молимся и надеемся, что все наладится.
Галина75

Галина75

2016/03/13 • отвечает Nato#
Ваша поддержка, Ваши молитвы и пожелания здоровья очень важны, ценны и необходимы нам. Спасибо!
Галина75

Галина75

2016/02/02 • #
Всем привет! Мы дома после очередного блока. Пробыли в больнице 10 дней. К счастью, на этих блоках анализы падают не так сильно, дома больше времени проводим. Перед началом этого блока (середина января) неврологический статус дочки стал хуже, причем ухудшения наступили достаточно резко: стала шаткой походка, сильно тряслись ручки. Нистагм еще с ноября не проходит. Во время химии подключили дексаметазон, он во многом снял симптоматику.
Из печального: после этого блока нам не прокапали, как обычно, иммуноглобулин - начало года, еще не завезли после очередных госзакупок :sad: До того иммуноглобулин Полюше капали практически ежемесячно, вот теперь схема нарушилась :sad: Боюсь очередного рецидива, очень страшно смотреть, как девочка на глазах разваливается на части.
Из основной химии осталось пройти 2 блока, а значит, что в марте-апреле над будет начинать по полной программе лечить неврологию. Ломаю голову, где? У нас в городе нет специалистов, знакомых с лечением данного заболевания. Хотя, собственно, примерная схема у нас уже отработана и показала свою действенность: гормон + иммуноглобулин (+ возможно, цитостатик). Проблема только в том, чтобы найти специалиста, способного назначить нам эту схему к использованию, и грамотно контролировать ход лечения.
Машка_Мамашка

Машка_Мамашка

2016/02/02 • отвечает Галина75#
Галина, спасибо, что находите время рассказать нам о новостях. Мы все держим за Вас и Вашу девочку кулачки!
Поверьте, нам так хочется Вам помочь, дать совет, подсказать...однако все, что в наших силах - это только мысленно поддерживать Вас и быть с Вами.
Сил Вам, Вашей семье и доченьке!! И полного выздоровления!!
Зина

Зина

2016/02/02 • отвечает Галина75#
Мы с вами!
Галина75

Галина75

2015/12/31 • #
дорогие мои, мы дома! ура! чудеса случаются!
всех поздравляем с наступающими праздниками! всем желаем здоровья-здоровья-здоровья, это самое важное! тепла домашнего очага и счастья вам и вашим близким! спасибо, что вы с нами!
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/12/31 • отвечает Галина75#
Пусть в новом году все невзгоды обойдут стороной ваш дом! Счастья и мира вашей семье!
Юлия

Юлия

2016/01/02 • отвечает Галина75#
Галина, поздравляем вас и всю вашу дружную семью с праздниками! Очень желаем, чтобы самые сложные и тревожные моменты остались в ушедшем году! А в наступившем ждем только отличных новостей о легком окончании курса лечения и полном выздоровлении! Спасибо за вашу теплоту, за пожелания, за то, что находите минутку писать нам новости! :smile: С НОВЫМ ГОДОМ! :girl_dance:
Юлия

Юлия

2016/01/18 • отвечает Галина75#
Галин, ну как вы там?
Галина75

Галина75

2015/12/23 • #
Всем привет! Полюша стала немного поспокойнее, хотя, конечно, бывают истерики. Например, сегодня мы ходили на переклейку катетера в другой кабинет. Вернее, бегали, т.к. нас отключили от капельницы только для переклейки, а потом сразу же надо было опять подключиться. А по дороге стоит елка - высокая, красивая, с игрушками, шишками и белочкой!!! На обратном пути мы немного постояли около елки, посмотрели на игрушки и погладили белочку. А вот уносила я дочку в палату с ревом и протестами на весь коридор. Ну как объяснить маленькому человечку, который ждет чуда и хочет поиграть рядом с елкой, что вместо этого надо идти в палату, где капельницы?
А вчера к нам в отделение приезжал настоящий Дед Мороз, из Великого Устюга!!! Наши детки нарядились, вышли (кто мог) из палат в коридор и самые смелые читали дедушке стихи. Нас тоже на 5 минут отключили, и мы (заранее нарядившись, и даже уже успев немного намочить супом рукав праздничного платья) поприсутствовали на главной части праздника: раздаче сладких подарков и фотографировании с дедом Морозом :wink: Потом еще Дед Мороз прошелся по палатам и поздравил тех деток, кто не смог выйти в коридор на общую елку. Говорят, на следующей неделе у нас в отделении будет еще 1 елка.
Юлия

Юлия

2015/12/23 • отвечает Галина75#
Как здорово! Ну протесты - это понятно, тут уж не любой взрослый выдержит такую моральную и физическую нагрузку :sad: . Главное - что таки есть елка, еще и Дед Мороз! Очень здорово, что дети хотя бы немного смогли окунуться в атмосферу праздника! Еще раз желаем вам Полюшей попасть домой на праздник и легко-легко перенести этот блок химии! Большая часть пути пройдена, результаты обследований радуют - в новом году уже закончатся больничные будни! С наступающими вас, пускай заветное желание исполнится! :girl_dance:
Юлия

Юлия

2015/12/28 • отвечает Галина75#
Еще раз с наступающими праздниками! Как ваши дела? Отпускают домой?
Галина75

Галина75

2015/12/21 • #
Привет, дорогие мои!!! Сегодня начали 7-й блок. Анализы еле-еле поднялись до пограничных значений, позволяющих начать новую химию. Химия продлится 8 дней, потом промывка. Если случится чудо с нашими анализами - то НГ отметим дома. В пятницу делали контрольное КТ, а сегодня УЗИ. все результаты получили только сегодня к обеду, я из-за этого с пятницы не спала толком, очень переживала. Результаты хорошие: признаков опухоли и метастаз в груди и брюшной полости не нашли. Это очень здорово! В печени нашли образование типа жирового, но и УЗИст и наш лечащий врач сказали, что это не страшно, это бывает от химии, и после окончания химии будем лечить. А в легких нашли "дыхательные артефакты" (это так в выписке написано), какие-то участки вздутия, я не очень поняла что, главное, что не накапливает контраст, значит, не опухоль. Врач тоже сказал, что будем наблюдать и если надо - лечить. Возможно, прневманию перенесли.
А выходные мы провели дома, вот это было сууупер: гуляли на санках, привезли все вместе из гаража елку и банку маринованных помидор и потом дружно ее ели, играли с младшей сестренкой, дрались из-за игрушек и даже нарядили елку. Правда, младшая почти все шарики с нее уже вчера перетаскала :wink:
Галина75

Галина75

2015/12/23 • отвечает промакашка#
Спасибо!
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/12/23 • отвечает Галина75#
В Нг мы все загадаем желания о вашем здоровье! Вам сил и терпения все это перенести. Девчатам здоровья
Галина75

Галина75

2015/12/26 • отвечает Лёник Василиса#
спасибо, и Вашим деткам здоровья!!!
Галина75

Галина75

2015/12/08 • #
Всем привет! У нас пока все по-прежнему: лейкоциты стоят почти на нуле и не растут, гемоглобин и тромбоциты нам периодически переливают, они дней 4-5 держатся, потом опять падают. Еще у нас упал калий в крови. Не знаю, на что он влияет, но врачи обеспокоены этим. Полинка истерит, истерики странные, словно что-то хочет, но никак не может понять, что именно. Например, кричит до хрипа - просит включить Майю (мультик про пчелу Майю), как только я включаю - тут же кричит "нет, Паровозы!" (мультик про паровозы). Выключаю Майю, включаю Паровозы - кричит "нет, Майю!" И так может продолжаться о бесконечности :sad: Начала понемногу есть, ночью спит чуть получше. И очень часто жалуется на боль в пальчиках рук. Врачи говорят, что это полинейропатия от химии, но лекарства не могут нам сейчас назначить, т.к. от них падают анализы крови, а у нас уже падать некуда :sad: Почитала про полинейропатию - ни слова не нашла там ни про нистагм, ни про истерики. Нервов уже нет никаких. Когда дочка уже просто заходится криком, вся красная и в пятнах от истерики - я тоже на нее кричу. Иногда это помогает. Но я после такого всегда чувствую себя распоследней гадиной
Ирина Владимировна

Ирина Владимировна Врач

2015/12/08 • отвечает Галина75#
Здравствуйте. Всегда ждем от Вас хоть какой то весточки и предыдущая весточка от Вас не на шутку нас всех огорчила. Мы можем помочь сейчас только поддержкой! Вы - держитесь! мы все-все здесь посылаем Вам лучи терпения, а малышке - сил и здоровья! По поводу анализов - Вам же врачи объяснили, что такое при проведении химиотерапии встречается в 100% случаев? никуда от этого не деться, нужно помогать организму.
По поводу Вашего крика. Знаете, когда я с сыном попала в гематологию, то в первый день ужаснулась - почему же мамы кричат на деток? полежав там три дня я опять стала, как самая обычная мама себя вести - и кричать и хвалить. Вам нет смысла заниматься самоедством. Вы очень много сейчас отдаете доченьке, а взять для себя силы Вам пока не откуда. Не считайте себя плохой мамой. Вы - самая лучшая. И даже самая лучшая мама может иногда кричать. Порой и здоровые детки требуют ежеминутно разного до истерик, что уж говорить о Вашей. Но - если посмотреть с другой стороны - это же эмоции, все лучше вялого "никакого" из-за лекарств ребенка.
Сложно подобрать слова, просто знайте, что мы все за Вас переживаем и поддерживаем!
Юлия

Юлия

2015/12/08 • отвечает Галина75#
Присоединяюсь ко всем словам поддержки, написанным Ириной Владимировной! Не нужно себя критиковать! Я, к примеру, Вами искренне восхищаюсь, правда. Вы такая прекрасная мама, Вы держите себя в тонусе, делаете все, что можете, уравновешенно встретили эту страшную ситуацию. Большинство бы не только кричали на ребенка, но и сами, пожалуй, бились бы уже в истерике и были бы полностью истощены морально и физически. А Вы - очень большой молодец, стойкий и боевой! Пускай Ваших сил хватит пройти этот путь с малышкой до полного выздоровления!
Начала лучше спать и понемногу кушать - уже хороший знак! Надеюсь, улучшения будут с каждым днем все заметнее и все показатели постепенно придут в норму! Спасибо, что находите возможность держать нас в курсе!
Юлия

Юлия

2015/12/12 • отвечает Галина75#
Как вы?
Галина75

Галина75

2015/12/03 • #
по поводу сегодняшнего состояния врачи ничего определенного не говорят: неврология наша редкость для них, они с подобным ранее не встречались. а что касается упавших анализов - такое бывает, и чем дальше, тем сильнее, т.к. ресурсы организма истощаются, а токсичность накапливается. тут вообще всех родителей в начале лечения предупреждают, что возможен случай, когда ребенок не выдержит химии неделю нам стимулировали повышение лейкоцитов, результата нет. дальше колоть стимулирующий препарат нельзя, теперь только ждать, что они сами поднимутся. эритротроциты и тромбоциты уже переливали на прошлой неделе - они опять упали. сегодня снова перелили тромбомассу. надеюсь, что продержимся.
спасибо всем за поддержку. Вы даже не представляете, как она нам сейчас нужна
Юлия

Юлия

2015/12/03 • отвечает Галина75#
Спасибо Вам, что держите в курсе. Анализы нормализуются, мы в это очень верим. Направляем Вам с дочкой всю свою созидательную энергию, молимся (жаль ничего больше не можем сделать). Вы не пропадайте, может быть наш невролог еще сможет что-то подсказать...
Юлия

Юлия

2015/12/07 • отвечает Галина75#
Галина, как сейчас ваши дела?
Галина75

Галина75

2015/12/03 • #
Всем привет! Пишу из больницы. Лежим с 18 ноября. Неделю назад закончили 6-й блок. Полинка перенесла его как никогда тяжело. Вернулась неврология: глазки опять забегали, несколько раз жаловалась на боли во всем теле, стала плаксивой и истеричной, спит беспокойно, и глазки во время сна не полностью прикрыты, перестала ходить. Анализы упали почти в ноль еще неделю назад, и до сих пор нисколечко не поднялись. Четвертый день ничего не ест и почти совсем не пьет, отказывается играть, почти все время лежит верхом на мне и плачет. Температурит третий день. Дорогие мои, у кого есть такая возможность - помолитесь за нас, пожалуйста
Юлия

Юлия

2015/12/03 • отвечает Галина75#
Галина, мы очень-очень волнуемся.. Как комментируют ситуацию врачи? Может этот блок химии сильнее просто, и эти моменты проходящие? Показатели нормализуются и нынешние симптомы отступят?
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/12/03 • отвечает Галина75#
Галя, может врачи предложат что то для восстановления организма? Как они комментируют ситуа
lenchakropp

lenchakropp

2015/12/03 • отвечает Галина75#
Я буду за вас молиться
Галина75

Галина75

2015/11/16 • #
Всем привет! Вернулись домой после 5-го блока. Надеемся побыть дома целую недельку :wink: Младшая дочка так выросла за последние 3 недели, что я ее не видела! А у старшей в последние дни прогресс в речи: стала больше говорить, более полными и правильными словами и фразами :smile:
Haна

Haна

2015/11/16 • отвечает Галина75#
Вы молодцы! Спасибо, что пишете
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/11/16 • отвечает Галина75#
Очень ждали от вас новостей)
Юлия

Юлия

2015/11/18 • отвечает Галина75#
Еще немножко осталось! И сможете уже всей семьей забыть об этом кошмаре, жить прежней жизнью без волнений и больничных палат! Действительно, огромное спасибо, что отписываетесь, не забываете, находите на это время! Чуточку еще терпения, и все останется позади! Здоровья всем вам и легко пройти следующий блок! И не пропадайте, всегда ждем новостей!
Галина75

Галина75

2015/10/20 • #
дорогие мои, всем доброго дня! за это время Вы все стали для нашей семьи близкими, Ваша поддержка очень помогает нам пережить этот непростой период в нашей жизни. делюсь с Вами новостями, т.к. Вы поддерживаете нас, сопереживаете нам и, наверно, наши новость Вам небезразличны :smile:
3 дня назад вернулись домой после 4-го блока. как я и предполагала, провели в больнице 3 недели - поднимали анализы, упавшие после химии. неделю проведем дома, а в следующий понедельник ложимся на 5-й блок. в конце четвертого блока снова появилась небольшая атаксия, потом вроде прошла. один из препаратов, которым дочку химичат, судя по описанию в качестве побочки имеет атаксию. может, он и дал такую временную реакцию?.. немного стали крошиться зубки, съездили к стоматологу, посеребрили передние зубки. сейчас состояние малышки нормализовалось, настроение хорошее, хорошо спит, кушает, играет, гуляет, много улыбается, говорит много новых слов, не все четко и неполностью, но все же... это здорово!!!
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/10/20 • отвечает Галина75#
Очень приятно вновь вас слышать! Привет вашим девочкам от всех нас.
Елена О.

Елена О.

2015/10/20 • отвечает Галина75#
Прекрасные новости! Вы, Ваша доченька и вся Ваша семья - огромные умнички! Большая часть пути успешно пройдена. Дальше будет легче, всенепременно. Терпения Вам великого!
Галина75

Галина75

2015/09/23 • #
всем привет! спасибо за поздравления и слова поддержки!
из новостей: дома после предыдущего поста пробыли недолго, всего 2 дня. потом поехали на контроль анализов крови, а они упали ниже плинтуса, и мы остались в больнице их поднимать еще на 8 дней. но вообще-то это рядовая ситуация при химии, главное вовремя отследить падение показателей крови ниже критического порога и поднять их. третий день мы дома, завтра опять едем сдавать анализы: если все терпимо - пробудем дома еще дня 4, а потом ляжем на 4-й блок химиотерапии.
из достижений: по части неврологии я как неспециалист могу отметить, что почти как до болезни, только походка немного странная. но наш доктор-онколог говорит, что это может быть от тех препаратов, которыми химичат, и это обратимо, после вымывания препаратов со временем походка восстанавливается. ну еще устает долго ходить. а главное: дочка постепенно приходит в себя. т.е. в ту себя, какой была до болезни: все чаще улыбается, даже хохочет иногда, с интересом смотрит мультики, интересуется окружающим миром (кошечки-собачки на улице, машины-автобусы, шарики-качельки и т.п.) сама ест, пользуется горшком (не всегда пока еще, но после сильной атаксии совсем отказалась от горшка и ложку держать отказывалась). в общем, ребенок снова становится РЕБЕНКОМ. вот это СЧАСТЬЕ!!! вообще, эта ситуация произвела во мне огромную переоценку ценностей: отмела мои излишние требования к детям, требования порой бессмысленные, например, требование соответствовать каким-то весьма условным представлениям о том что должен делать / не делать ребенок. вот сейчас кто-то из подруг начинает рассказывать: "вот мой сделал... или не сделал..." , а я слушаю и вспоминаю, как сегодня моя Полюшка утром протянула ручки, обняла меня и засмеялась, и мне как маме большего и не надо... а шалости - лишь повод посмеяться. ой, младшая моя учудила: пока я была дома, пошли мы с ней в поликлинику (годик ей уже почти месяц назад исполнился, а всех плановых врачей еще не успели пройти), сидим в очереди. приходит семья: мама, папа и дочка маленькая, занимают очередь. и чем-то этот чужой папа моей доче приглянулся, а она девушка смелая, даже временами боевая. подошла она к нему, своей пухлой попкой его родную дочку оттеснила в сторонку, крутится рядом, чуть ли не на колени лезет. и тут этот папа попытался отвлечь ее что называется простым непринужденным вопросом: "девочка, а ТВОЙ папа где?" а моя не раздумывая в него пальцем и ткнула :smile: очередь захохотала, жена этого папы смеялась громче всех. а папа этот почему-то смутился :wink:
KSPb

KSPb

2015/09/28 • отвечает Галина75#
Господи, какие же вы все молодцы! Сил и терпения!
Ирина Владимировна

Ирина Владимировна Врач

2015/09/29 • отвечает Галина75#
Держитесь! Сил Вам. и Здоровья Богатырского!
Елизавета Сергеевна

Елизавета Сергеевна Врач

2015/09/29 • отвечает Галина75#
Галина , я с самого начала читаю вашу тему, ничего не писала, т.к.помочь особо не могла. Просто хочу выразить свое восхищение вашим мужеством, терпением и мудостью. У Полины все будет хорошо, иначе и быть не может. Держитесь, самое страшное уже прошли, дальше будет легче.
Галина75

Галина75

2015/09/12 • #
Всем привет! Сегодня вернулись домой после 3-го блока химии. На этот раз блок был коротким, провели в больнице всего 10 дней. Психологически дочка перенесла курс довольно спокойно, я даже не ожидала такого: все время в больнице была какая-то спокойная, я бы даже сказала несколько заторможенная, много спала. И это при том, что ни одного успокоительно средства ей не давали. Физически, конечно, ей было гораздо тяжелее: слабость, тошнота, боли. Параллельно с химией проводили курс гормонотерапии - для лечения неврологии. Сейчас симптомов опсоклонус-миоклонуса нет: тремор, атаксия и нистагм отсутствуют. Теперь будем приходить в себя дома. Младшей в начале сентября отметили годик - как раз все были дома, повезло. Ездили в парк, благо погода стояла хорошая. Из всей развлекухи девчонкам больше всего понравились петушки на палочке :smile:
Татьяна Садовская

Татьяна Садовская

2015/09/13 • отвечает Галина75#
Вы и Ваши детки - невероятные умнички! Всего вам самого светлого и благополучного!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2015/09/14 • отвечает Галина75#
Кстати, после гормонов неврологические симптомы могут не сразу пропадать, а в течении некоторого времени, так что, надеюсь, восстановление будет максимальным. Хорошего настроения вам и дочкам!
Юлия

Юлия

2015/09/18 • отвечает Галина75#
Здравствуйте! Какие хорошие новости! Раз домой так быстро отпустили, значит есть весомый повод радоваться! С прошедшим Днем Рождения!
Спасибо, что остаетесь на связи и сообщаете нам радостные новости!
Желаю Вам, чтобы последующее лечение также давалось легко, даже еще легче!
Галина75

Галина75

2015/08/29 • #
Дорогие мои, я очень благодарна Вам всем за Ваши добрые пожелания и слова поддержки! Они добавляют мне сил и помогают пройти через этот сложный период. Когда кажется, что дальше просто не смогу - я перечитываю Ваши посты, и словно открывается второе дыхание. Здоровья Вам и Вашим близким!!!
Юлия

Юлия

2015/08/29 • отвечает Галина75#
И Вам здоровья, всем членам Вашей семьи! Еще немного и все станет на свои места. Вы уже прошли бОльшую часть испытаний, Вы потрясающий открытый человечек, который еще и успевает всем нам отвечать, да еще и благодарить...Еще немного, и Ваша семья снова станет полностью счастливой и все забудется!
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/08/29 • отвечает Галина75#
Свои девочкам передайте от всех нас огромный привет и самые теплые пожелания!
Вам сил и терпения в этом трудном жизненном испытании!
Галина75

Галина75

2015/08/28 • #
Спасибо всем за поздравления и поддержку! Вернулись домой после почти 4 недель в больнице. Прошли 2-й блок химиотерапии. Очень тяжело дочка перенесла его: во-первых, сам блок был длинным: 8 суток непрерывного вливания химии, потом 4 суток промывки. Все это время из-за капельницы нельзя было выходить из палаты. А потом упали показатели крови, и нам переливали тромбоциты и эритроциты, и поднимали лейкоциты. Из-за низких лейкоцитов опять нельзя было выходить из палаты, а еще и посетителей в виде папы и бабушки нельзя было пускать в палату. 3 с лишним недели безвылазно в палате - ну как это можно объяснить 2-летнему ребенку? Сейчас мы дома, девочка почти все время рыдает и почти не спит. Успокоительные препараты, которые ей подобрали врачи в больнице, даже очень сильные, почему-то оказывают противоположный эффект. Я очень боюсь, что ее психика не выдержит, и она просто сойдет с ума. На следующей неделе врачи планируют провести пульс-терапию, направленную на лечение неврологии, а потом третий блок химии.
В нашей больничной компании сегодня радость: у пятилетней девочки, с которой мы вместе лежали в хирургии, а потом вместе проходим химию (рак почки, почку удалили, поставили 4 стадию, было 2 метастазы в легких и увеличенные лимфоузлы) - 1 метастаза совсем рассосалась, а вторая заметно уменьшилась!!! и лимфоузлы нормальных размеров стали!!! (это ей кт делали). Девочка прошла 6 курсов химии и лучевую терапию. Впереди еще 22 курса химии, но результат очень обнадеживает! Такие новости очень радуют и очень поддерживают!!!
Елена О.

Елена О.

2015/08/28 • отвечает Галина75#
Это стресс большой для ребенка, но он пройдет, обязательно пройдет. Держитесь. Вы уже столько прошли. Всё будет хорошо!
Мама двух мальчишек

Мама двух мальчишек

2015/08/28 • отвечает Галина75#
Галина, пожалуйста, держитесь!!!! Я вас не знаю, но мысленно посылаю самые наилучшие пожелания выздоровления!!!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2015/09/03 • отвечает Галина75#
У детей очень гибкая психика, когда вырастет, даже помнить не будет об этом периоде, а пока просто оказывайте ей всю возможную поддержку. У вас все будет хорошо, вы любящая и сильная мама, вы поможете дочке справится!
Галина75

Галина75

2015/08/08 • #
из новостей: на этой неделе отметили день рождения старшей дочки - ей теперь 2 годика! провели 2 дня дома, отпраздновали в кругу семьи. младшая сама пошла - ровно в тот день , когда ей исполнилось 11 мес. теперь на клице желает гулять только сама, мамины или бабушкины руки и колямка аызывают громкий протест. самосточтельная!
мы со старшей с четверга опять в брльнице, вчера начался 2-й курс химии. на этот раз будет 8 суток непрерыаных капельниц химии и потом еще промыака и анализы. недкли 2, наверно, тут проведем. первые сутки химии прошли относительно спокойно, дочка веселая, хопошо кушает, играет и вообще держится молодцом! неврология практически ушла,нистагма почти нет, тремор прошел, даже ходили мы пока нас к химии не подключили уже за одну руску , хртя на рукпх у маиы нам удобнее :wink: улучшени пл неврологии могут бытб постоянными или временными ( от гормонов и иммуномодуляторов) - воемя покажет
Haна

Haна

2015/08/08 • отвечает Галина75#
Сколько событий! Поздравляю со всеми вашими праздниками - и с днем рождения, и с первыми шагами! И, конечно, с улучшением самочувствия!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2015/08/09 • отвечает Галина75#
С днем рождения! Желаю легко перенести второй курс химиотерапии!
Скрещу за вас пальчики, пусть улучшения будут постоянные!
Галина75

Галина75

2015/07/24 • #
еще вчера мне казалось, что нет ничего страшнее того, что уже с нами произошло... сегодня пришел результат анализа младшей дочки (насмотревшись на старшую, я решила и младшую проверить). онкомаркер nse прилично выше нормы. начинаем обследовать вторую дочку. может ли быть что-то еще страшнее?..
Галина75

Галина75

2015/08/08 • отвечает Tuu-Tikki#
спасибо за поддержку! у младшей анализы пока не готовы, ждем
Галина75

Галина75

2015/08/08 • отвечает Юлия#
спасо огромное за поддержку! у нас тут одна мама постриглась налысо вместе с дочкой - когда у пяьилетней девочки роскошные длинные косы- ее гордость- пучками полезли и девочка плакала навзрыд. зато теперь малышка уверена, что у нее самая модная прическа под ноль - ведь у мамы такая же :wink:
Юлия

Юлия

2015/08/08 • отвечает Галина75#
Галина, а как сейчас малышка? Вы дома или в больнице?
Галина75

Галина75

2015/07/18 • #
Со среды лежим в онкогематологии. До сих пор пребываю в шоке от увиденного и услышанного здесь, и от нашей программы лечения: доктор предполагает сделать нам 6-8 курсов высокодозной химиотерапии+ лучевую терапию а потом еще 6-9 мес поддержки. Одно радует: нашего лечпщего врача очень хвалят мамочки, лежащие тут с деткамт, и за профессионализм, и за отношение к пациентам. Со вчерашнего дня начался 1 курс: 96 часов непрерывн вливаний химии, потом еще несколькт дней будет 'промывка': будут круглосуточно вливать только глюкозу и физрасиыор, потом если анализы будцт хорошие отпустят на пару недель домой и т.д. Дочка сильно истерит: все время проситс погулять по коридору, а мы к капельнице привязаны. Наверное, привыкнет со временем :sad:
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2015/07/21 • отвечает Галина75#
Жаль, тогда только как-нибудь в палате развлекать, игрушками-книжками. Сил вам и терпения!
Юлия

Юлия

2015/07/21 • отвечает Галина75#
Держитесь, крепитесь, это тяжело и для малышки и для Вас... У нее постоянно меняется привычный образ жизни, она же не может на это не реагировать?... Сложно, утешайте себя тем, что она очень маленькая, все такие моменты психологические быстро забудутся, ведь психика гибкая очень в таком возрасте. Вы-то сами как? О себе не забывайте тоже заботиться, пытайтесь держать нервную систему в порядке, Вам тоже силы нужны очень! Болезнь - это очень тяжело, но Вы попали на правильный путь лечения, теперь все будет хорошо. Нужно лишь терпение, а огромные ресурсы детского организма справятся с этим всем.
Вы только не подумайте, что легко мне советы какие-то давать...Действительно очень хочется хотя бы поддерживать чем-то, так как больше лично я ничего сделать не могу.. Здоровья всей Вашей семье!
А в палату можно что-то приносить? Может действительно побольше чего-то, что доцю интересует? Книжек, мультиков на чем-то, песенок, карандашей.. Даже не знаю(. Говорят, что нельзя на себя переносить - но я бы свихнулась в такой ситуации, не выдержала бы ни морально не физически . Вы очень большая умница! Не унывайте, отдыхать старайтесь. Это временный этап и он будет преодолен обязательно.
Галина75

Галина75

2015/07/29 • отвечает Tuu-Tikki#
спасибо!
Галина75

Галина75

2015/07/13 • #
пришли результаты генетики: мутации и поломки хромосом не выявлено. насколько я понимаю, это хорошо. завтра собираюсь к онкологам
Галина75

Галина75

2015/07/13 • отвечает Nato#
Спасибо!
Галина75

Галина75

2015/07/13 • отвечает Nato#
Легче, правда-правда :smile:
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2015/07/15 • отвечает Галина75#
Я думаю, это наверняка хорошо. Надеюсь, от онкологов тоже будут хорошие новости. Скорейшего выздоровления!
Уважаемая Галина, Вы даже не представляете сколько людей поддерживают Вас и Вашу Полинку! Здоровья вам, добра и благополучия!
Юлия

Юлия

2015/07/13 • отвечает Галина75#
:yahoo: Ну вот, теперь уж точно все будет отлично! Безумно рада за Вас и Вашу принцессу! Теперь осталось немного пролечиться и чуть-чуть подождать. Пройдет время и все восстановится! И забудется, как неприятный сон, дай Бог!
Галина75

Галина75

2015/07/14 • отвечает Юлия#
дай Бог, чтобы так и было
Юлия

Юлия

2015/07/14 • отвечает Галина75#
будет обязательно!
Галина75

Галина75

2015/06/30 • #
получили результаты гистологии, пытаюсь вставить фото с телефона
Галина75

Галина75

2015/06/25 • #
Дорогие мои, операцию назначили на завтра! Очень вас всех прошу: кто верит в Бога- помолитесь за мою малышку, пожалуйста ( зовут Полина, в крещении Пелагея). Кто верит в другие силы - пожелайте ей удачи и подержите за нас кулачки, пожалуйста! Спасибо за вашу поддержку!
Юлия

Юлия

2015/06/29 • отвечает Галина75#
Ну как ваши дела?
Галина75

Галина75

2015/06/30 • отвечает Юлия#
вчера дочку перевели в палату. чувтвует себя хорошо, только не спала всю еочь, металась. врачи сказали, что это синдром отмкны тех препаратов, которые ей уололи в реанимации. неврологическая симптоматика пока еще сохраняется. в биопсии костного мозга метастаз не нашли, зпвтра еще нас повезут в областной онкоцентр просвечивать кости. гистология пока не готова
Юлия

Юлия

2015/06/30 • отвечает Галина75#
Слава Богу, что хорошее самочувствие! А что с результатами гистологии?
Ирина Владимировна

Ирина Владимировна Врач

2015/06/07 • #
Здравствуйте. Посоветовалась я с неврологом по Вашей записи. В общем то, некоторые уточнения - проводилась ли люмбальная пункция, когда выставляли диагноз энцефалита?
"сделать еще МРТ с усилением гадолинием, электронейромиографию и электроэнцефалографию. С результатами пошла бы к генетику, если ничего не ясно. Если есть возможность посетить институт мозга, ею следует воспользоваться. Врачи могут проконсультироваться заочно с коллегами (обычно профессора не отказывают обсудить с коллегами тактику) из более крупных центров или кафедр. И исключение опухолевых процессов, то же КТ. "
Галина75

Галина75

2015/06/14 • отвечает Tuu-Tikki#
сппсибо!
Юлия

Юлия

2015/06/15 • отвечает Галина75#
Здравствуйте! Я,конечно, не специалист, но может Вам попробовать обратиться сюда ?
Попробовать прямо связаться с каким-то из докторов, выслать копии документов и обследований? Ведь все оказывают и платные услуги, если есть такая возможность. Время идет, пока всех направлений добьешься...
Галина75

Галина75

2015/06/15 • отвечает Юлия#
спасибо за ссылку, обязательно свяжемся
KSPb

KSPb

2015/06/06 • #
Попробуйте связаться с Институтом мозга в СПБ



ниже - цитата с сайта: работают в т.ч. по ОМС, могут проконсультировать заочно.

В клинике ИМЧ РАН проводятся также заочные консультации при наличии присланных Вами медицинских документов.
Мы работаем за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС), добровольного медицинского страхования (ДМС), ассигнований федерального бюджета за оказание высокотехнологичной (нейрохирургической) и специализированной медицинской помощи (квоты на ВМП и СМП) и за наличный расчет.
Для того, чтобы попасть к нам по ОМС, ВМП или СМП, необходимо получить направление из департамента (министерства) здравоохранения по месту постоянного проживания (прописки, регистрации, в том числе и за пределами Санкт-Петербурга).
Основные заболевания, которые лечат в клинике :
последствия черепно-мозговых травм; опухоли головного и спинного мозга; последствия воспалительных заболеваний мозга и оболочек; нарушения слуха и зрения; психические расстройства, в т.ч. наркомания и алкоголизм ; эпилепсия; паркинсонизм; рассеянный склероз; дискогенные радикулиты, в т.ч. и пояснично-крестцовые; последствия нарушений мозгового кровообращения; синдром хронической усталости; детский церебральный паралич; задержка психоречевого развития у детей различной степени тяжести ;
Обращайтесь по телефону 8 (812) 234-66-73.
Наш адрес : 197376, Санкт -Петербург, ул. акад. Павлова, дом 9 . Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой Российской академии наук
Галина75

Галина75

2015/06/06 • отвечает KSPb#
Спасибо!
Tuu-Tikki

Tuu-Tikki

2015/06/06 • отвечает KSPb#
Также там работают специалисты по рассеянному склерозу (это правда не ваш случай), они в свободное время консультируют здесь на форуме , там можно найти телефоны, может попробовать через них узнать, к кому обращаться.
Галина75

Галина75

2015/06/07 • отвечает Tuu-Tikki#
спасибо!
Ирина Владимировна

Ирина Владимировна Врач

2015/06/06 • #
Здравствуйте. Я попробую пригласить в тему невролога. Вы, пожалуйста, отредактируйте запись в соответствии с алгоритмом тут Если Вы хотите задать вопрос неврологу о здоровье ребенка. это очень важно в первую очередь для Вас.
Галина75

Галина75

2015/06/06 • отвечает Ирина Владимировна#
Добрый день! Запись отредактировала. Надеюсь, верно.
Таня

Таня

2015/06/06 • #
Ваши врачи дают Вам какие-нибудь рекомендации по обращению в специализированные медицинские центры в Москве, Питере или где-нибудь еще?
Галина75

Галина75

2015/06/06 • отвечает Лёник Василиса#
Спасибо Вам огромное! Ваша поддержка мне очень важна! И Вам желаю здоровья!
Лёник Василиса

Лёник Василиса

2015/06/06 • отвечает Галина75#
У вас в городе должен быть горздрав отдел или комитет здравоохранения (я могу ошибаться в точности названия) попробуйте обратиться туда. Пусть для начала с диагнозом "энцефалит". Возможно там вам подскажут куда можно еще пойти.
Идите туда лично, со всеми документами. Так больше вероятность что примут и рассмотрят вашу ситуацию!
Галина75

Галина75

2015/06/06 • отвечает Лёник Василиса#
Я там уже была. К сожалению, ничего лучше того стационара, где мы уже дважды лежали, в нашем городе нет :sad: Поэтому ищу в других городах и странах